Mon mari, Bernard, est âgé de 62 ans, il est marié, il a 4 enfants. Il est  chirurgien dentiste.

Pendant les vacances du mois d’août dernier, Bernard ressent de la fatigue, un manque net d’allant, inhabituel chez lui surtout vis-à-vis de ses petits enfants.

Le 28 août, comme prévu, il part au cabinet pour la reprise mais rapidement, dans la matinée, il m’appelle car se sent confus, incapable de travailler, d’utiliser ses instruments et outils habituels….la prise en charge se fait immédiatement avec un scanner qui met en évidence des lésions cérébrales au niveau du corps calleux et thalamique, confirmées le 30 août par l’IRM.D’après les neurochirurgiens, les lésions ressemblent fort à des images de glioblastome infiltrant dont on ne peut avoir confirmation que par la biopsie mais leur discours est cependant net : « Il s’agit de tumeurs au pronostic très sombre », sans possibilité de chirurgie. Devant leurs paroles, se pose, pour nous, les proches de Bernard, la question même de la biopsie. Finalement celle ci sera faite le 5 septembre en région pariétale gauche. Le WE précédent la biopsie, Bernard rentre à la maison ; il voit avec un de nos enfants les tâches administratives qu’il suit habituellement. La veille de la biopsie, le neurochirurgien, en charge de Bernard est venu nous présenter clairement la situation, son discours est aussi sombre…parle de glioblastome infiltrant, sans acte chirurgical envisageable ; seraient possibles : radiothérapie et chimiothérapie. De toute façon, rien n’est possible sans la biopsie…geste non anodin mais habituel et obligatoire…

Bien sûr que la tristesse nous envahit ; l’un et l’autre traduisons que notre route commune arrive à sa fin…Finalement, je me mets en mode combat et espérance… Protéger Bernard, l’entourer de douceur et de tendresse…vivre heure après heure ces journées d’attente à l’hôpital…ne pas se laisser envahir par l’inutile et toujours privilégier ma relation à Bernard…

Bernard aura donc, comme prévu, la biopsie le 5 septembre et rentrera à la maison le lendemain,  6 septembre. Un de mes neveux, mathématicien chercheur a travaillé avec Docteur Laurent Schwartz, radiothérapeute chercheur et me parle du traitement métabolique et du chlorite de sodium. Je me documente, lis le dernier livre de ce chercheur, écoute ses conférences, lis les témoignages de patients qui ont ajouté ses thérapeutiques aux protocoles habituels, comme le conseille Docteur Schwartz. Dès le 11 septembre, nous commençons à petits pas le régime cétogène puis la prise des compléments alimentaires, hydroxycitrate et acide alpha lipoïque le 15 septembre. De toute façon, qu’avons-nous à perdre puisque nos spécialistes ne nous promettent aucun avenir.

Parallèlement, il faut assurer la continuité du cabinet de Bernard. Ses consœur et confrères nous aiderons…trouver un remplaçant… puis mettre en route la vente même…puisqu’un acquéreur se présente…ce qui oblige à une demande de protection juridique…tout se mettra en route en même temps que la confusion de Bernard augmente.

Le 10 septembre, les troubles du langage apparaissent, le 13 septembre, j’écris : « L’état de Bernard s’aggrave, il est de plus en plus confus, se perd dans la maison, dans les dates… ». Le 21 septembre : « Bernard se dégrade très vite avec négligence de l’hémicorps droit obligeant ce jour aide à l’habillage et même à l’alimentation ». Ce même jour, nous abandonnons notre chambre à l’étage pour nous installer au RDC, la descente et la montée des escaliers devenant  dangereuses. Il va oublier qu’il est chirurgien dentiste, perdra la lecture, l’écriture, l’utilisation de son téléphone, confondra la génération de ses enfants et petits enfants ; le prénom de chacun sera retrouvé avec difficultés ; il me demandera si je suis sa femme… le tsunami avance à grands pas sauvagement…

Le 18 septembre, le couperet tombe définitivement : le neurochirurgien nous annonce qu’il s’agit bien d’un glioblastome multi focal, infiltrant interdisant donc la chirurgie mais aussi la radiothérapie. L’indication est celle de la chimiothérapie par Témodal, par cure de 5 jours toutes les 4 semaines. Nous commençons ce traitement le 26 septembre. Un autre spécialiste nous précisera que l’IRM retrouve une atteinte diffuse du corps calleux pariétal gauche thalamique droit avec un volume tumoral important  tout à fait évocatrice d’une gliomatose.

Quelle évolution ? :

Le 2 et 5 octobre, j’écris : l’état de Bernard semble se stabiliser : ses gestes sont plus précis ; par exemple, il ne trempe plus ses doigts dans le verre mais le saisit directement ; quand il se déplace, il heurte beaucoup moins les éléments sur sa droite…il a oublié que son état de confusion était lié à cette pathologie cérébrale, chaque matin, je suis obligée de refaire l’historique ; il arrive à dire qu’il est dentiste…il a honte de son état et ne veut pas voir les gens ; cependant quand des amis arrivent, il les reconnaît et les reçoit chaleureusement en s’excusant de son état.

La semaine du  16 octobre, nous avons nos petits enfants de Hollande à la maison, chaque matin, je suis obligée de le lui rappeler mais  Bernard est beaucoup moins triste, il prend les petits dans ses bras, ce qu’il ne pouvait pas faire le 1er octobre. Il est moins maladroit, capable d’enchainer certaines actions comme faire sa toilette seul (il trouve la salle d’eau, dispose le tapis de bain et se lave sans mon intervention), il est autonome pour s’habiller et pour manger. Un jour de cette semaine, il réussit à lire un titre du journal pour la plus grande joie de notre fille.

La semaine suivante, ce sont nos petits enfants de Cherbourg qui dorment à la maison. Je suis toujours obligée de l’accompagner pour aller aux toilettes la nuit. Mais lorsqu’il passe devant l’escalier, il se souvient que les petits sont là. Il s’en inquiète et espère qu’ils dorment bien.

Le 24 octobre j’écris : «  Bernard est plus présent, il participe aux discussions de la vente de son cabinet de manière très avertie.. »

Tout au cours des mois de novembre et décembre, nous retenons notre respiration, nous n’osons rien dire mais guettons les progrès…l’écriture, la lecture, l’utilisation du téléphone, de l’ordinateur…puis la reprise de dossiers mis de côté comme celui de la voiture et puis bien sûr le cabinet. La date de la vente étant fixée au 29 décembre, nous nous rendons, à sa demande au cabinet le WE pour  la comptabilité que Bernard mettra complètement à jour tout au long du mois de janvier 2018.

Qu’est ce qui permet cette évolution inespérée le 30 août ?

La chimio seule ? Le traitement métabolique avec régime cétogène ? le chlorite de sodium ? L’union des 3 ? Personne ne peut affirmer quoique ce soit …Que sera demain ? Personne ne peut le dire bien évidemment… Ce que nous pouvons dire :

  • Le 28 août le diagnostic sombre été posé sans espoir d’amélioration
  • Actuellement Bernard va cliniquement bien. Il a refait toute la comptabilité 2017 du cabinet, Il reprend ses activités sportives .Nous revenons d’une semaine de vacances à la montagne où il a pratiqué le ski pendant 6 jours.
  • Notre plus grand désir : que chaque personne atteinte d’un glioblastome ou autre cancer, ne se contente pas des thérapeutiques conventionnelles proposées mais élargisse l’éventail en cherchant, s’informant, se documentant et trouve des médecins, comme docteur Schwartz qui sauront allumer l’étincelle d’Espérance qu’il leur faudra entretenir…
  • Nous continuons ce que nous avons commencé et nous pouvons simplement dire : MERCI
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