Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

Nom : DAVIDcancer_endometre

Prénom : Alix

Date de naissance : 13 décembre 1945

 

Le diagnostic, en décembre 2011, d’un  cancer de l’endomètre est immédiatement suivi, début janvier 2011, d’une hystérectomie-annexectomie plus curage pour adénocarcinome endométrial. Cette chirurgie est effectuée en janvier 2012 à la Clinique de l’espérance à Mougins – 06 – par le docteur Dominique Lanvin (à ce stade la maladie est établie au grade 3.5). Elle est suivie, de février à mai 2012, à l’hôpital du Val de Grâce, d’une chimiothérapie par voie intraveineuse (6 cycles d’injections de Taxol-Carboplatine), puis, à partir de juin, d’une radiothérapie externe de  12 semaines.

 

Le suivi trimestriel effectué au Val de Grâce est classique (prise de sang, scanner, entretien). Rien ne se manifeste d’inquiétant pendant 9 mois, ce que corrobore une remise en forme rapide et une reprise complète de mes activités.

En juin 2013 cinq micronodules pulmonaires infracentrimétiques apparaissent, que les oncologues du V d G décident de surveiller par tepscan tous les trois mois. En juin 2014 la progression pulmonaire est confirmée sous forme de 2 micronodules du lobe inférieur gauche. On parle alors de métastase du cancer primaire.

 

Durant cette période (juin 2013- juin 2014) j’entends parler des travaux du Dr Laurent Schwartz de plusieurs sources (famille dont il conseille un membre malade, personnes ayant assisté à une de ses conférence ou ayant lu son livre « et si tous les cancers … »). Ce dernier accepte de me rencontrer rapidement bien qu’il m’indique ne pas recevoir de malades. Ce premier contact sera bref, clair et chaleureux. Suffisamment convaincant aussi pour que je souhaite entamer un traitement métabolique. Mon médecin traitant dont j’espère obtenir le pilotage (je n’ai pas encore entendu parler de l’Association Cancer et métabolisme, et je crains que Le Val de Grace ne m’écoute pas) refuse de délivrer et superviser un traitement qu’aucune expérimentation officielle ne valide, et sans l’aval de l’hôpital de suivi. Je suis déçue (démunie), mais sans angoisse excessive, mes rapports avec l’équipe du Val de Grâce s’inscrivant alors dans un climat de totale confiance. Cependant, au vu de l’augmentation, d’un tepscan à l’autre, des nodules suspects, je décide de prendre, de mon propre chef, les éléments du traitement métabolique qui peuvent s’obtenir sans ordonnance, c’est-à-dire l’Acide lipoïque, et l’Hydroxicitrate, renonçant au Naltrexone pour lequel je ne sais où obtenir une ordonnance. Je fais cela pendant trois mois : durant cette année, ce sera le seul intervalle entre deux tepscans où les nodules suspects n’augmenteront pas. Hasard ou coïncidence,  je ne sais. Je ne sais pas non plus pourquoi j’abandonne le « bout de traitement » ainsi pris « à la sauvage » ; sans doute, parce que je suis mal à l’aise avec cette pratique cachée au médecin traitant et aux oncologues ;  mais je me souviendrai de ce premier frein à la croissance des nodules lorsque les choses se gâteront.   

 

Les deux nodules seront « traités » par radiofréquence à l’hôpital Percy mi-juin 2014. Je garde de cet épisode un mauvais souvenir. (Cet acte, qui m’avait été présenté comme quasi ambulatoire, m’a paru invasif, et tout sauf anodin. Il se soldera par un pneumothorax, une pleurésie, une neuropathie intensément douloureuse pendant huit mois, et non encore éteinte, puis, la pleurésie résorbée, une nouvelle infection qui conduira à une ré-hospitalisation d’une semaine au Val de Grâce). J’ai finalement repris des forces assez rapidement grâce à l’attention sans faille de mes proches, aidée par une kinésithérapie respiratoire plus efficace que les molécules anti-douleur lourdes administrées pour la neuropathie. Cependant le premier rendez-vous de contrôle après la cryochirurgie, en septembre 2014, montre la présence d’une quarantaine de nodules sur chacun des poumons, dont certains clairement suspects. Le cancérologue du V d G me parle immédiatement de recommencer une chimiothérapie intraveineuse de Taxol-Carboplatine, ce à quoi je ne suis pas prête. Interrogé sur les bénéfices d’une hormonothérapie (qu’il avait évoquée lors d’un précédent rendez-vous) il se replie finalement sur cette solution. Néanmoins l’entretien se passe suffisamment mal (outre le contexte de fermeture programmée du V d G) pour que j’envisage de chercher un autre accueil hospitalier, et de recontacter le Dr Schwartz pour voir comment entreprendre sérieusement un traitement métabolique. 

 

Sur le premier point (changer de structure hospitalière), mes démarches débouchent sur un épisode qui me semble, au premier abord, éclairant sur la sorte de guerre de religion qui oppose services conventionnels, chercheurs soutenus par un protocole hospitalier et chercheurs non hospitaliers:  m’étant tournée vers l’hôpital Curie, j’y suis reçue par un médecin qui me propose de faire partie, dans le cadre d’un essai thérapeutique, d’une cohorte de patients devant expérimenter une nouvelle molécule d’hormonothérapie (Onapristone). Cette proposition est assortie de la condition expresse que je m’engage à ne prendre, pendant la durée de l’expérimentation, aucune médecine alternative ou complémentaire. Tout en éclairant ma déconvenue de la nécessité des contraintes propres aux expérimentations (il faut dissocier pour savoir « ce qui marche », on ne peut mesurer les interactions médicamenteuses etc…), et en écartant l’idée (qui traverse « naturellement » l’esprit) d’une collusion grand laboratoire/équipes hospitalières (après tout cette molécule m’a été présentée comme une découverte du laboratoire de recherche de Curie), je ne peux m’empêcher de penser qu’une telle pratique ne prend pas en compte l’idée (qui me semble raisonnable) qu’en attaquant la maladie sous plusieurs angles on multiplie les chances de la vaincre. Je souhaite garder mes chances, et refuse la proposition de Curie …

…Je reprends alors contact avec le Dr Laurent Schwartz. Ce dernier me met en lien avec un membre de l’association (le Dr Gentil) qui me procure de nombreux et précieux conseils, et m’établit une ordonnance pour le Naltrexone 4.5 g. Immédiatement (octobre/novembre 2014) je commence le traitement métabolique complet, et entame un régime cétogène (sur les conseils du Dr Gentil). Le Dr Schwartz m’engage également à contacter rapidement le Dr Avetyan, cancérologue à l’hôpital Allery-Labrouste, afin d’être 1 – accueillie dans un cadre hospitalier (pour le contrôle par imagerie notamment), et 2 – suivie par un médecin ouvert aux approches complémentaires. Je rencontrerai ce dernier début décembre 2014 et serai impressionnée, cette première fois comme les suivantes,  par la qualité de la relation médecin/malade qu’il instaure (il ne soigne pas la maladie, mais un malade, et aussi la maladie telle que ce malade-ci la développe, il explique à son patient le bien-fondé d’approches complémentaires, il vérifie la perception que le malade a des décisions qu’il propose etc …). Sa coopération avec le Dr Schwartz est sans équivoque et évite au patient tout sentiment de malaise dans sa gestion de la combinaison des approches. Depuis cette date, j’ai également établi avec mon médecin traitant une relation tout à fait transparente sur les différents traitements que je suis.           

Tout au long de ces mois la disponibilité et l’humanité du Dr Schwartz ne font pas défaut. Ses encouragements, bien que toujours confrontés à une nécessaire lucidité, reflètent sa détermination à lutter contre la maladie et sa conviction de chercheur étayée par le résultat des travaux qu’il mène depuis de nombreuses années. Cela porte le malade à l’espoir, à tout le moins à la volonté de lutter.   

 

Depuis le début de ces traitements conjugués (soit entre décembre 2014 et juillet 2016,chimiothérapie orale, traitement métabolique désormais complété par la Metformine -1 g 5 par jour, puis 1 g-  régime cétogène) si le marqueur tumoral TPA a subit des fluctuations sur lesquels les médecins se sont interrogés  (40, 437, 202, 269, 56, 151, 123,126), l’imagerie a, jusqu’au début 2016, montré une discrète et constante augmentation en taille de certains nodules pulmonaires, sans augmentation en nombre, et sans nouvelle lésion évolutive visualisée à l’étage abdomino-pelvien. Le scanner de juin 2016 indiquait pour la première fois que les tumeurs étaient stabilisées en taille et en nombre.  Le Dr Avetyan a constaté que la maladie, après avoir d’abord changé de nature, passant d’une phase explosive à l’automne 2014 à un régime à évolution maitrisée, semblait maintenant chronique et stabilisée. Il préconise de poursuivre à l’identique la combinaison des traitements, légèrement allégés pour le traitement métabolique et la chimiothérapie orale depuis février 2016, et a élargi les délais de contrôle  de 2/3 mois à 3/4 mois.  

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