Essais cliniques et prospective législative : vers un ”droit à l’essai” pour les malades

ESSAIS CLINIQUES ET PROSPECTIVE
LEGISLATIVE : VERS UN « DROIT A L’ESSAI »
POUR LES MALADES
Philippe AMIEL

L’expression « droit à l’essai » a été d’abord utilisée pour désigner la revendication de pouvoir expérimenter sur l’être humain en vertu d’un devoir de participer aux essais biomédicaux qui s’imposerait aux malades. Fondée sur la vieille  tradition de l’hôpital-hospice où les pauvres étaient soignés gratuitement, mais prêtaient, dans un système de contrepartie silencieuse, leur corps à l’enseignement et, le cas échéant, à l’expérimentation, ce « droit à l’essai » des expérimentateurs a été, en pratique, plus ou moins effectif en France jusqu’à ce que la loi du 20 décembre 1988 assortisse enfin d’un encadrement précis l’autorisation explicite qu’elle accordait de pratiquer les « recherches biomédicales ». Avant la loi, c’est seulement le droit pénal qui, par des décisions qui furent peu nombreuses, bornait les pratiques lorsqu’elles ne pouvaient vraiment plus être assimilées à des actes médicaux plus ou moins curatifs. La « loi Huriet-Sérusclat » fut une avancée en France parce qu’elle permettait le contrôle social de pratiques qui se déroulaient auparavant dans une semi-clandestinité préjudiciable à la protection des sujets. Par l’institution d’une obligation que les protocoles fussent revus par un comité indépendant (et donc préalablement formalisés – et déjà tout simplement écrits), comme le préconisait la déclaration d’Helsinki depuis 1975, elle fit faire de grands progrès à la qualité des essais pratiqués en France. Les grandes révisions de cette loi d’autorisation et de protection, en 2004 puis en 2012, poursuivent la – lire le document (PDF)

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  1. Corine /
    Bonjour Alain
    Je comprends bien ce que vous voulez dire…
    Personnellement je prends beaucoup de recul .Je prends sur le site ce qui me semble bon.
    Je vous souhaite d’obtenir satisfaction à vos demandes.
    Prenez soin de vous.
    Corine
  2. Corine /
    J’ai laissé un message ce matin mais ça n’apparait pas….,?
    Corine
  3. ALAIN BOISSON /
    Bonjour, voilà quelques temps que j’essaye d’obtenir des infos sur les essais randomisés qui devaient être mis en place par le Dr Schwartz et son équipe(Nov 2018),une souscription via l’asso VAINCRE a été mise en place.Or depuis plus de son ni d’image, le Dr Schwartz semble absent de ce(s) forum, les demandes d’infos sont vaines.
    A quoi sert donc ce forum hormis d’établir une liste qui s’allonge de personne en questionnement.
    Pourquoi plus rien de récent concernant les travaux de LS n’est publié.Ah si son nouveau bouquin!!!
    Des espoirs sont nés avec l’approche métabolique,il y avait un porte drapeau,que reste t’il aujourd’hui ?Doit on saisir d’autres autorités pour avoir un retour sur la bonne utilisation des fonds récoltés????
    1. Corinr /
      C est un site où il y a des échanges entre personnes atteintes de cancer et parfois on y trouve des réponses à nos questions.
      Ce sont nos expériences qui aident la recherche maintenant je pense que tout ce qui concerne les travaux de recherche n’est pas si simple , beaucoup beaucoup de travail et pas forcément de résultats fiables .Fiables pour certains et pas fiables pour d’autres comme pour les traitements conventionnels.
      Sincèrement je pense que l’argent qu’on a donné à l’association va vraiment dans la recherche mais forcément on voudrait des résultats …..Mais le cancer n’est pas aussi simple que ça.
      Peut-être il serait nécessaire que Laurent Schwartz qui à mon avis est sincère honnête et passionné s’entoure d’une personne qui répondrait plus directement à nos questionnements.
      Sa situation n est pas simple alors je pense qu’il faut malgré tout le soutenir dans ses recherches.
      Je comprends le désarroi de certaines personnes car le cancer peut nous faire mourir en peu de temps mais encourageons ceux qui cherchent sur une autre voie que le conventionnel.
      Il faut de la recherche et en conventionnel et en complémentaire ou alternatif
      Courage à tous ,c est difficile voire très difficile pour certains mais gardons l’espoir vraiment.
      Profitez des bons moments ,la Vie est ainsi pour tous entremêlée de Bonheur et de douleurs.
      Passez tous un bon mois d’août
      Corine
      1. ALAIN BOISSON /
        Bonjour Corine,bien sûr que c’est un site d’échange,cela dit, la transparence devrait être de mise,les personnes qui ont initié ce site me semble trés »trop »silencieux.Il est légitime de s’intérroger sur l’utilisation des fonds récoltés.(souvenez vous de ce « grand médecin et cancérologue »condamné il ya quelques années pour détournement.

        Aujourd’hui je ne retrouve plus la »traçe » de VAINCRE,pas de bilans financier sur
        l’affectation des sommes.
        La recherche n’est pas un long fleuve tranquille,pas une science exacte,se sont des tâtonnementsPour autant Laurent Schwartz que j’ai vu en Alsace à pris une responsabilité immense en communiquant comme il l’a fait.Ce qui m’agace …..C’est la pub pour son dernier livre,il a su utiliser ce canal,pour sa promotion.
        La déception concernant ce(s) sites sont à la hauteur des espoirs générés.

        Belle journée à vous

  4. Inoxydable /
    Dr Laurent SCWARTZ. J’ai une question à vous poser sur ce que j’ai constaté à propos du cancer et de la glycémie :
    Mon épouse a réchappé à un cancer du sein il y a 18 ans – Opération et radiothérapie – et le temps passant, avec l’âge – 68 ans- elle pensait être à l’abri de cette maladie pour laquelle elle était suivie. Mais celle-ci est revenue très récemment par une autre porte … En effet suite a des petits saignements suspects, exploration par échographie, poche liquide dans l’utérus – image- suspecte qui a fait réagir rapidement sa gynéco spécialisée en chirurgie du cancer. La suite hystérotomie, polypes dont un cancéreux in situ, puis opération d’ablation totale d’utérus avec pour résultat carcinome de l’endomètre grade 1 A, mais pas de chimio ni de radiothérapie, bilan d’extension ( scan, IRM) négatif. Dieu merci.
    Ma question est : 6 mois après l’opération de son cancer du sein elle est devenue diabétique sans doute en raison du stress épouvantable qu’elle a subi. Depuis, traitement à la Metformine qu’elle supportait tout juste ( douleurs dans le ventre, les autres médicaments essayés c’était pire) depuis presque 2 ans elle et moi suivons un jeûne partiel dit 8X16 pour les connaisseurs, pas de sucre ou d’aliments à fort indices glycémique, le diabète était bien contrôle … sauf depuis plusieurs mois où elle avait le plus grand mal à faire baisser sa glycémie prise le matin, elle avait de plus en plus mal au ventre et a été obligée de baisser le médicament Glucophage ( cachets à 1000 ensuite à 500 ) qu’elle supportait mieux sauf comme pour la dose forte, diarrhées , douleurs et faiblesse.
    Or, depuis son opération il y a maintenant 1 mois, forte baisse de la glycémie, son « régime » conjugué avec la metformine à 500 mg 2 fois par jours l’on fiat « rentrer dans les clous » ! indice glycémique entre 109 et 112 au lieu de 140 à 160 avant l’opération et elle a retrouvé ses forces et meilleur moral. Je n’arrive pas à trouver d’explications sur ce phénomène qui j’espère durera c’est pourquoi je me rapproche de vous qui pourriez m’en fournir une .
    Très cordialement et respectueusement, Inoxydablel.
  5. Françoise /
    Début mai 2019 un glioblastome de grade 4 a été décelé chez mon mari.
    Pas guérissable, pas opérable.
    Témodal seul ou soins palliatifs sont proposés.
    Je ne peux me résoudre à laisser mon mari perdre sa motricité, sa vue, son ouïe et attendre que tout se dégrade inexorablement. Ce qui se passe actuellement. On navigue entre lit et fauteuil et tout va de mal en pis. Plus aucune activité intellectuelle possible du fait de la perte de la vue et de l’ouïe. Le vide absolu pour mon mari.
    Chimio par voie orale débutée.
    L’oncologue ne connait bien évidemment que la chimio et prescrit selon la décision de la RCP. Point barre. Circulez il n’y a rien d’autre à voir.
    Nous avons donc décidé de chercher d’autres formules et nous sommes intéressés au régime cétogène (le médecin traitant n’est visiblement pas pour) et bien sûr au traitement métabolique proposé par le Dr Schwartz. Son livre est très intéressant.
    J’ai trouvé l’acide alpha-lipoïque et l’hydroxycitrate. Le traitement par voie orale a débuté il y a une semaine.
    Merci au Dr Schwartz pour ses recherches et honte à nos politiques qui ne le laissent pas mettre en lumière celles-ci. Elles pourraient aider tellement de malades s’ils avaient accès à ces informations. Notre système de santé est tellement formaté, balisé,cadré que les médecins qui sortent des clous pour proposer d’autres pistes ou dire d’autres vérités se font malmener. On n’est pas loin de la pensée unique. Les lobbies font la loi et s’engraissent entre autre avec le cancer. En ne laissant aucune chance aux autres études et solutions proposées. Elles sont étouffées au profit des labos adoubés par tous les ministres de la Santé successifs.
    Chacun de nous devait pouvoir rester maître dans ses choix de santé et faire confiance à d’autres solutions que celles quasi imposées par le Système.
    Nous devrions tous être bien plus vigilants afin de préserver notre liberté de penser et de choisir face à la maladie.
    De toute façon quand on a la vie à perdre, on ne peut que chercher ailleurs pour ne pas perdre complètement espoir.
    Et actuellement on espère que quelque chose se passera avec nos nouveaux choix.
    Françoise
    1. ALAIN BOISSON /
      Bonjour Françoise,

      Je partage votre perception de notre système de santé. Projetez vous avec espoir, ,lisez les nombreux témoignage sur ce type de cancer traité avec le protocole métabolique et régime cétogène. Regardez aussi du côté de l’accompagnement via des praticien énergétique(type Acmos par ex).
      Je vous envois mes pensées positives à tous 2

      Alain

  6. Stephane Laigre /
    Bonjour,
    Je suis atteint d’un cancer de l’estomac avec métastases hépatiques et ganglionnaires diagnostique en Mai 2017.
    Les chimiothérapies se sont révélées décevantes donc je recherche des solutions alternatives pour m’en sortir….
    Sauriez vous m’indiquer un docteur qui pratique les méthodes du Dr Schwartz? ( quelqu’un m’avait donne les coordonnées du Dr Avetyan a la clinique Alleray Labroussse a Paris mais ce n’est plus d’actualité…)
    Je suis en Loire Atlantique mais je peux me déplacer même loin.
    Je vous remercie
    Stéphane Laigre
    stephane.laigre@hotmail.com
    1. Corine /
      Bonjour Stéphane
      J’espère pour vous que vous allez pouvoir contacter en direct le Dr Schwartz mais il est très très occupé par ses recherches donc surtout lisez son livre guérir du cancer et vous trouverez les dosages du traitement metabolique .Commencez tout de suite et si c’est possible pour vous je ne sais pas pour le cancer de l’estomac l’alimentation cétogène (renseignez vous auprès d’un médecin nutritionniste qui est en accord avec l’alimentation cétogène) surtout commencez par supprimer les sucres rapides et pour ne pas maigrir manger en repas fractionnés en ajoutant des œufs frais et bio des amandes mixées noisettes etc)
      A la Roche sur Yon il y a un médecin nutritionniste qui suit les patients en cétogène (D r Mesle)comme vous n’êtes pas très loin…
      Elle n’a pas d’opinion sur le traitement métabolique.
      Elle est très ouverte et verra si le cétogène peut vous aller.
      Voilà prenez tout ça en mains tout de suite croyez en votre guérison possible , normal qu’au départ l’annonce aie l’effet d’un tsunami !!!!
      Moi ça été ainsi colon stade 4decouvert mars 2017 .
      Et juillet 2019 je suis en pleine forme !!!le cancer a bien régressé mais est toujours là cependant je suis en vie et je vis dans de très bonnes conditions en appréciant à fond chaque instant présent !!!
      Alors croyez en vous !!! Sport comme ça vous est possible. prenez l’air .Pensées positives.
      Je vous souhaite beaucoup d’énergie et de rayonnements positifs autour de vous
      Corine
  7. ALAIN BOISSON /
    Bonjour à tous,

    Voilà quelques temps que je(j’essaye) de suivre ce forum où manifestement la simplicité d’utilisation n’est pas de mise.

    Maintenant,je remarque de plus en plus d’échanges un peu vifs(qu’il faut accepter,c’est cela aussi la démocratie)

    Mais je me demande si cette situation n’est pas aussi induite par le log log silence de LS et son équipe sur les résultats randomisés en cours(?????)
    Pourquoi pas de retour sur le sujet?
    Un nouveau livre oui mais,où est le factuel(résultat d’essais)
    J’ai assisté aux conférences de LS en Alsace,je sais que le temps n’est pas extensible(quoique avec le quantique…)
    Alors si Lasso VAINCRE qui fait un appel aux dons,eut aller jusqu’au bout de sa démarche,et donner enfin un retour….

  8. Corine /
    Bonjour Vénus
    Je comprends votre point de vue sur les traitements conventionnels vous le dites clairement, c’est votre opinion et vous avez peut-être raison.Cependant je trouve que la fin de votre message est indécent vis à vis des personnes atteintes de cancer qui prennent de la chimiothérapie. Ces personnes souffrent psychologiquement et physiquement parfois, et sont perdues dans leurs choix.pas de produits miracle en conventionnel
    Pas de produits miracle en alternatif.
    Si toutes les personnes qui prennent de la chimio quittaient ce forum il n’y aurait plus grand monde!!!!
    Je trouve moi au contraire que toutes ces personnes atteintes de ces cancers sont très très courageuses.et méritent le plus grand respect.
    Ce que vous dites sur la mort comment pouvez vous dire ça ??????
    Beaucoup de ces personnes, probablement sont aussi bien préparées que vous.
    Alors que dites vous à Laurent Schwartz cancérologue quand même l,orsqu’il préconise de la chimio modérée certes mais de la chimio pour les cancers avancés ? que lui dites vous? Sur ce site il est nécessaire d’être bienveillant vis à vis de tous les malades.Nous avons tous besoin d’encouragement. Chimio ou pas chimio.
    Bien sûr que l’on est tous d’accord sur les effets secondaires des chimios
    Pas la peine de culpabiliser les gens en plus!!!!
    Voilà Vénus vous êtes directe moi aussi je vous conseille de méditer ce que je viens de dire.
    Cependant continuez à nous informer sur vos méthodes naturelles….Ça cest’positif.
    Je vous souhaite une très bonne santé et une belle journée.
    Corine
  9. Corine /
    France Inter ASCO 2019
    Mise en garde sur le cannabis thérapeutique.
    Il peut soulager certaines personnes mais peut également faire augmenter le cancer.
    Associé avec certaines Chimios il peut provoquer l’effet inverse à celui souhaité.
    Donc soyons très vigilants ….Moi la première.
    Corine
  10. ALAIN BOISSON /
    Bonsoir Corine,merci de votre témoignage,avez vous essayé le protocole du traitement métabolique,

    Connaissez vous les avantages d’un suivi par un bio énergéticien(recherche de compensateurs(réduit,voir supprime les effets indésirables des chimios.

    Regardez du côté de Luc Bodin médecin et bio énergéticien

  11. Corine /
    Bonjour à tous
    Pour toutes les personnes atteintes du cancer je tiens à vous informer des Résultats suite à la prise de metaferrine depuis 3 mois et demi
    Avant je résume mon parcours très brièvement
    Fin Mars 2017 découverte de mon cancer du colon stade4 multiples métastases foie et poumons.
    Pas d’intervention chirurgicale, chimio mise en place malgré très peu d’enzymes pour éliminer les toxines de chimio.
    Prises en parallèle de jus de légumes frais par extracteur
    Graines germées
    Bromelaine et lapacho
    Médecine chinoise
    Suppression des sucres rapides
    Chimios assez difficiles à vivre ( problèmes de bouche et grande Fatigue)
    Malgré cela j’ai toujours bien mangé (semi-liquide parfois)et fatiguée je pratiquais quand même du sport marche footing, j’ai ainsi pu garder ma musculature et garder de l’énergie.
    Juillet résultat de scanner excellent (tumeur anéantie reste une rougeur) et 85pour cent de régression des métastases
    Arrêt chimio jusqu’à décembre 2017
    Janvier 2018 les métastases ont augmenté donc reprise chimio plus alimentation cetogene et traitement métabolique en complément Je constate que je récupère très vite des chimios pourtant lourdes en dehors du premier jour de diffusion qui était extrêmement difficile très vite je suis très en forme.
    6 mois après les cellules cancéreuses ont régressé mais sont toujours bien présentes. Donc de juillet 2018 à fin mai 2019 changement de protocole (irinotecan, avastin et 5Fu)
    Mi février 2019 je décide d’essayer la metaferrine (traitement métabolique plus lactosérum)
    Donc pendant 3 mois et demi je prends la lactoferrine, je m’alimente de façon cetogene, je fais du sport, relaxation et j’ai un très bon moral, je vais très bien.
    Je prends 4 gouttes d’huile de CBD 25 pour cent pendant les chimios pour atténuer le grand mal-être des chimios
    Scanner cette fin mai 2019 et résultat stable et pourtant j’ai eu une grosse chimio.Donc pour moi j’ai un doute sur l’efficacité de la metaferrine.
    Je vais quand-même continuer car à ce jour tout fonctionne bien estomac intestins… La metaferrinee n’est pas un complément aussi efficace que cela en tout cas pour moi.
    Et il a un coût élevé !!!
    Alors là, j’ai opté pour une chimio bien allégée (suppression de l’irinotecan) Pour 3 mois avec le choix d’espacer les séances.Et j’aviserai à ce moment là peut être j’essaierai le bleu de méthylène.
    Voilà brièvement mon parcours.
    Surtout très heureuse d’être de ce monde et en bonne forme!!!!
    Corine
    .
    1. Corine /
      Je reviens sur mon témoignage d’hier concernant les résultats scanner par rapport à l’utilisation de la metaferrine.
      Dans mon parcours de maladie j’ai omis de préciser que je pratiquais le jeûne durant trois jours une journée avant Chimio et les deux autres jours pendant la chimio . Très très important à préciser parce que j’ai la certitude que celà protège les cellules normales.
      J’ai également omis de dire que je prenais une à deux fois par semaine le Realbuild de chez Beljanski depuis un an .
      Mes bilans sanguins ont toujours été très bons sans injection de neulasta (stimulant de la moelle osseuse)
      En clair pour moi
      L’alimentation cétogène m’apporte un bien être physique et psychologique
      Le jeûne me protège des effets secondaires des Chimios
      Pour répondre à Alain je prends le traitement metabolique depuis plus d’un an mais depuis 3mois et demi -4mois j’utilise la metaferrine il s’agit du traitement métabolique avec du lactosérum.
      Donc je ne sais pas pour le traitement metabolique si vraiment efficace pour moi en tout cas je le supporte bien
      Concernant la metaferrine c est identique .en tout cas la metaferrine n’ est pas spécialement efficace contre le cancer pour moi en tout cas
      C est important de le préciser compte tenu de témoignage sur ce forum indiquant que ce complément avait une grande capacité de détruire les métastases.
      Jamais il n’y a eu à ce sujet de témoignage très précis ,d’une personne ayant fait l’essai elle même.
      Moi j’ai fait l’essai et je vous rapporte le résultat pour moi.
      Je continue ce complément parceque pas d’effets secondaires constatés
      Première Chimio allégée depuis Hier ,donc rien à voir avec une grosse chimio ,je suis fatiguée normalement pas de mal être pas de nausée !!!!!
      Merci Alain pour vos conseils ,je prends et j’étudie tous les conseils ….
      D’ailleurs en ce moment je me pose la question sur la réintroduction du lapacho et bromelaine la nuit.
      Voilà je pense avoir tout dit
      Alors belle journée à vous tous et surtout ne baissez pas les bras.
      Corine
  12. ALAIN BOISSON /
    Bonjour Laurent Schwartz, justement où en sont les essais randomisés qui devaient avoir lieu en Novembre 2018,ils avaient été retardés …

    Je pense que ce n’est pas aux malades de prendre la « tête » des essais,ils doivent déjà gérer un quotidien difficile sur tous les plans y compris d’ordre administratif(Sécu,services médicaux etc..).Lutter pour échapper aux protocoles conventionnels est déjà une prise en charge,tenter de communiquer avec certains médecins sur d’autres traitements et à lui seul une « confrontation » épuisante et stressante.Peut être es aux médecins eux même de se doter de moyens différents(travailler avec de vrais communicants,pour certains s’exposer un peu plus dans les médias,rejoindre des asso de malades déjà structurées.

    1. Venus /
      Vous en avez rencontré beaucoup des médecins qui aspirent « à se doter de moyens différents » ? Si les malades se trouvent confrontés individuellement aux protocoles qu’on leur impose, ils continueront à subir ou à s’épuiser pour résister.
      Par contre, s’ils forment un nombre assez important pour dire non, les choses changeront , croyez-moi.
      Vous remarquerez vous même que la majorité des malades qui témoignent sur ce site acceptent le traitement conventionnel auquel ils ajoutent d’autres traitements alternatifs. Pourtant ils connaissent tous les méfaits de la chimio, de la radiothérapie etc… et ont le culot de s’en plaindre sur ce site ! Un comportement paradoxal qui démontre une peur obsessionnelle de la mort…
      1. Corine /
        Bonjour Vénus
        Je comprends votre point de vue sur les traitements conventionnels vous le dites clairement, c’est votre opinion et vous avez peut-être raison.Cependant je trouve que la fin de votre message est indécent vis à vis des personnes atteintes de cancer qui prennent de la chimiothérapie. Ces personnes souffrent psychologiquement et physiquement parfois, et sont perdues dans leurs choix.pas de produits miracle en conventionnel
        Pas de produits miracle en alternatif.
        Si toutes les personnes qui prennent de la chimio quittaient ce forum il n’y aurait plus grand monde!!!!
        Je trouve moi au contraire que toutes ces personnes atteintes de ces cancers sont très très courageuses.et méritent le plus grand respect.
        Ce que vous dites sur la mort comment pouvez vous dire ça ??????
        Beaucoup de ces personnes, probablement sont aussi bien préparées que vous.
        Alors que dites vous à Laurent Schwartz cancérologue quand même l,orsqu’il préconise de la chimio modérée certes mais de la chimio pour les cancers avancés ? que lui dites vous? Sur ce site il est nécessaire d’être bienveillant vis à vis de tous les malades.Nous avons tous besoin d’encouragement. Chimio ou pas chimio.
        Bien sûr que l’on est tous d’accord sur les effets secondaires des chimios
        Pas la peine de culpabiliser les gens en plus!!!!
        Voilà Vénus vous êtes directe moi aussi je vous conseille de méditer ce que je viens de dire.
        Cependant continuez à nous informer sur vos méthodes naturelles….Ça cest’positif.
        Je vous souhaite une très bonne santé et une belle journée.
        Corine
  13. Corine /
    Bonjour à tous.
    Les essais sont indispensables effectivement.
    J’ajouterai que nos interventions et témoignages sur le forum doivent être précis, justes et mis à jour régulièrement.
    Informer des Résultats des divers essais qu’ils
    soient bons ou mauvais.
    Je pense que c’est très important que ce soit la personne atteinte du cancer ou une personne très proche d’elle c’est à dire qui vit au quotidien avec pour pouvoir apporter des témoignages très précis.
    Lorsque l’on intervient pour d’autres en dehors de l’environnement de proximité c’est extrêmement difficile d’être juste, il est difficile déconnait tout de cette personne.
    Pas facile tout ça, car pour être fiables dans les approches complémentaires du cancer il faut de super échanges parfois contradictoires mais c est positif très positif et aussi des témoignages là du coup exacts, et surtout les réajuster si nécessaire.
    Globalement ce forum est très positif reste à améliorer certains points.
    Je suis complètement d’accord c’est nous qui devons nous bouger pour les essais thérapeutiques.
    Merci Laurent, Merci à tous
    Très bon week-end sous le soleil
    Corine
  14. schwartz /
    Les essais sont importants. c’est la seule façon de valider un traitement de trier ce qui marche de ce qui ne marche pas. C’est aux malades de s’organiser pour que les essais aient lieu.
    Laurent

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