• Témoignage de Daniel Maisonnave mai 2018

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    MISE A JOUR du témoignage de 2016 

    Lors d’un scanner pour douleur abdominale, il est découvert de façon fortuite une lésion de mon rein droit. Un nouveau scanner et une IRM confirment la présence de cette lésion tissulaire suspecte qui mesure 3.5 cm.

    Le 1er juillet 2015, je subis une néphrectomie totale droite avec curage au C.H.U. de Bordeaux. Le résultat du prélèvement est sans appel :  Carcinome rénal à cellules claires de grade 3 de Fuhrman, infiltrant le tissus adipeux hilaire et mesurant 3 cm d’exérèse complète (Stade pT3a – invasion de la graisse entourant le rein).

    Mes recherches sur internet m’apprennent que selon le grade de Fuhrman, la fréquence d’apparition de métastases est d’autant plus probable que le grade tumoral est élevé. Elle est de 20 % pour le grade 3.

    Pour ce qui concerne le taux de survie à 5 ans pour un cancer de ce type et de ce grade est de 50 %

    Ce taux tombe à 10 % pour une survie à 10 ans.

    Le 25 août 2015, le C.H.U. de Bordeaux me propose un protocole à l’aveugle par soin anti-angéogènique  Antunib ou placébo . Je refuse.

    Le 2 septembre 2015, j’accepte la mise en place d’un plan de surveillance qui se résume à un scanner thoraco-abdominal-pelvien tous les 6 mois.

    Depuis cette date, j’effectue ces contrôles au Centre Hospitalier de la Côte Basque à Bayonne.

    En octobre 2015, sur les recommandations d’un ami, je rencontre le Dr Laurent Schwartz à Paris. Cet entretien me fait connaître un homme passionné par ses recherches, abordable, humain et généreux. Je décide d’entreprendre un traitement métabolique associé à un régime cétogène.

    Devant l’hostilité de mon docteur traitant, je change de médecin. Ce dernier accepte un contact téléphonique avec Laurent Schwartz. Il assure, depuis, mon suivi localement, tant en ce qui concerne le bon fonctionnement de mon rein restant (toujours en insuffisance modérée) que pour prévenir d’éventuelles répercussions du régime cétogène.

    Parallèlement, une diététicienne nutritionniste convaincue de l’utilité de ce régime, programme sa mise en place personnalisée et son suivi. Elle me prescrit, en outre, des compléments alimentaires (huile de lin, magnésium marin, vitamine B6 et Taurine, huile de Colza et vitamine D3).

    Voilà donc, mon traitement depuis bientôt trois ans.

     A ce jour, je n’ai toujours pas la moindre trace de métastase.

    Cet état de fait, associé à mon manque de moyens financiers, m’amènent à réduire la posologie recommandée habituellement pas Laurent Schwartz. C’est ainsi que j’avale tous les jours, 600 mg d’acide alpha-lipoïque et 500 mg d’hydroxycitrate.

    Je suis tout à fait conscient qu’au jour d’aujourd’hui, il n’existe pas de médicament préventif du cancer.

    Cependant, mon traitement « à minima » pris régulièrement et associé au régime cétogène ne pourrait-t-il pas retarder (ou même empêcher!) une éventuelle récidive ?…Je préfère répondre que l’avenir dira tout.

    Confronté au cancer et à ses terribles perspectives, traitement métabolique et régime cétogène me permettent, sans effet secondaire, de ne pas demeurer l’arme au pied. Je maîtrise ainsi mes angoisses et peut continuer à mener une vie normale.

    Je sais que si demain, le pire devait survenir avec l’arrivée de métastases, c’est vers Laurent Schwartz que je me tournerai.

    Laurent Schwartz à qui je veux, encore une fois, exprimer toute ma gratitude pour sa disponibilité et son écoute. Laurent Schwartz en qui j’ai toute confiance.

     

     

     

     

     

     

     

  • Témoignage de Patrice Hervé – Cancer de la langue

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    C’est fin octobre 2016 qu’un cancer déjà avancé de la base de la langue m’est diagnostiqué. En plus de la masse hypo pharyngée latéralisée à gauche, on trouve une adénomégalie volumineuse sous l’oreille gauche.

    Les rendez-vous pour affiner le diagnostic s’enchaînent assez bien et une 1ère chimiothérapie de 5 jours consécutifs est programmée pour le 19 décembre 2016.

    Ne pouvant rester inactifs en attendant, mon épouse qui suit la page « guerir.org » tombe sur un article concernant le régime cétogène. L’article renvoie au livre « le régime cétogène contre cancer » aux éditions Thierry Souccar.

    Sans attendre, le livre est commandé et je suis séduit d’emblée par la logique qui a animé les médecins qui l’ont co-écrit.

    Je me lance immédiatement dans la mise en œuvre du régime cétogène et j’élabore rapidement un petit logiciel sur Excel me permettant d’équilibrer le rapport PLG (protides, lipides, glucides) par 24 heures.

    Au bout de quelques jours je suis en cétose ; cela fonctionne !

    Arrive bientôt le 19 décembre, et je fais déjà le constat que la masse sous l’oreille a diminué.

    Le protocole établi a été le suivant (CHU Caen/Centre Baclesse à Caen) :

    • 3 chimiothérapies de 5 jours consécutifs
    • 35 séances de radiothérapie

    Après ma 1ère chimiothérapie, alors que j’étais vraiment mal en point, je suis allé à un rendez-vous chez une thérapeute pratiquant l’E.F.T (Emotionnal Freedom Technics) ; et au retour je me suis mis à écrire…..Cela a donné un livre «  A Gorge nouée » (éditions lulu.com) sorti d’un jet : 3 semaines d’écriture……

    Le parcours a été semé d’embûches, notamment deux hémorragies de la tumeur, dont la seconde qui m’a valu une embolisation de la langue (obstruction des artères arrivant à la langue), intervention très pénible.

    En février 2017, j’ai dû commencer à me nourrir par sonde du fait de la mucite récurrente et des incidences liées à la localisation de la tumeur, à savoir au fond de la bouche, sur le trajet de la nourriture. Deux hospitalisations ont été nécessaires du fait d’aplasies fiévreuses.

    Arrivé à près de 30 séances de radiothérapie, j’ai eu le cou si brûlé qu’une hospitalisation a été de nouveau nécessaire avec interruption des séances durant 15 jours.

    Néanmoins, je n’éprouvais pas de douleurs liées aux brûlures car j’avais sollicité l’aide d’une personne pratiquant des soins à distance (« coupeur de feu »)

    J’ai fait le régime cétogène sans faillir jusqu’à la pose de la sonde gastrique et même pendant les hospitalisations car mon épouse m’apportait les aliments nécessaires au quotidien dans une glacière.

    C’est seulement durant le temps où j’ai eu la sonde que j’ai dû l’interrompre, à mon grand regret.

    Mais dès que j’ai pu me réalimenter, vers la mi-avril 2017, j’ai repris le régime cétogène, car j’étais tout à fait convaincu de la synergie formidable qu’il opérait avec la chimiothérapie et la radiothérapie.

    En dehors des effets secondaires des traitements qui ont pu m’atteindre à certains moments (aplasies, mucite, brûlures au second degré) je peux témoigner du fait que je suis resté debout et que j’ai gardé une assez bonne énergie tout au long du parcours.

    J’ai également accompagné la mise en œuvre du régime cétogène par la mise en route de la marche à pied. Etant en surpoids depuis des années et souffrant des genoux dès que je marchais un peu, je limitais au maximum toutes sorties à pied.

    Mais mon épouse m’a fortement incité à sortir et à recommencer à marcher. Et c’est alors que je me suis rendu compte très rapidement, que je pouvais augmenter les distances. Après seulement 15 jours de régime cétogène, mes douleurs aux genoux avaient disparu….

    J’ai continué à marcher autant que j’ai pu le faire, entre les hospitalisations, et quand je m’en sentais capable. C’était un effet tout à fait inattendu du régime cétogène.

    J’ai informé le personnel médical de ma démarche. J’ai pu constater que personne ne connaissait le régime cétogène et son apport dans le cancer. J’ai eu au mieux une écoute bienveillante, au pire une parfaite indifférence du corps médical. Mais personne ne m’a empêché de le faire…Certains personnels soignants (infirmières, aides-soignantes) s’y sont intéressés néanmoins et j’ai toujours eu l’entière possibilité de compléter les menus proposés à l’hôpital par des aliments cétogènes. Mon épouse est tombée des nues face à l’encouragement d’un médecin à boire du coca-cola pour juguler la mucite : « reprenez le contrôle de votre bouche, il faut boire du coca » !

    Mon médecin traitant a pris sa retraite pile au moment où le cancer m’a été diagnostiqué ; et je me suis retrouvé dans un certain no man’s land de ce point de vue-là. Néanmoins, j’ai sollicité l’accompagnement du  médecin traitant de mon fils handicapé, pratiquant une médecine holistique, et qui m’a également aidé par des traitements de drainage pour faciliter l’élimination des produits de chimio, m’a prescrit la vitamine D, et a suivi mes analyses biologiques en lien avec le régime cétogène.

    Au cours de ces mois de traitements, j’ai demandé si une évaluation de l’état de la tumeur pouvait être réalisée à mi-chemin du protocole établi (chimiothérapie et radiothérapie) ; le corps médical n’a pas accédé à ma demande. Et pourtant, j’avais la conviction que l’alliance du régime cétogène et des traitements conventionnels boostait la régression du cancer. J’étais convaincu qu’on aurait pu alléger un peu les chimiothérapies et diminuer le nombre de séances de radiothérapie. Mais non, rien à faire, protocole et certitudes obligent.

    Fin avril 2017, consultation chez l’ORL qui me suit au CHU : elle saisit son endoscope, le temps est suspendu…..elle descend par la fosse nasale… elle observe très attentivement…. Puis elle dit : « c’est parfait, il n’y a plus rien, absolument plus rien ».

    Le scanner va ensuite confirmer ce qu’elle a vu ; je suis en rémission complète.

    Immense soulagement…. Aujourd’hui, soit en mars 2018, je vais très bien et je continue le régime cétogène. J’ai retrouvé un poids idéal et je n’ai plus aucune variation de poids. Je suis suivi tous les deux mois et pour le moment, la rémission complète est confirmée.

    J’ai témoigné de tout ce parcours dans un livre « Vivant, je suis vivant » (éditions lulu.com) et mon fils aîné vient de mettre la dernière touche à un site internet dédié à la mise en œuvre du régime cétogène, selon les principes évoqués dans le livre « le régime cétogène contre le cancer ». En effet, le logiciel Excel que j’avais élaboré ne permettait pas à tous les utilisateurs d’y accéder selon leur version d’Excel.

    Le site est gratuit, accessible sur ordinateur, tablette, smartphone et je souhaite qu’il rendre service à tous les malades qui veulent se lancer dans l’aventure du régime cétogène contre le cancer, associé aux traitements conventionnels.

    Pour y accéder suivre le lien suivant : http://cetogene.info

  • Témoignage de Bernard – Glioblastome

    Mon mari, Bernard, est âgé de 62 ans, il est marié, il a 4 enfants. Il est  chirurgien dentiste.

    Pendant les vacances du mois d’août dernier, Bernard ressent de la fatigue, un manque net d’allant, inhabituel chez lui surtout vis-à-vis de ses petits enfants.

    Le 28 août, comme prévu, il part au cabinet pour la reprise mais rapidement, dans la matinée, il m’appelle car se sent confus, incapable de travailler, d’utiliser ses instruments et outils habituels….la prise en charge se fait immédiatement avec un scanner qui met en évidence des lésions cérébrales au niveau du corps calleux et thalamique, confirmées le 30 août par l’IRM.D’après les neurochirurgiens, les lésions ressemblent fort à des images de glioblastome infiltrant dont on ne peut avoir confirmation que par la biopsie mais leur discours est cependant net : « Il s’agit de tumeurs au pronostic très sombre », sans possibilité de chirurgie. Devant leurs paroles, se pose, pour nous, les proches de Bernard, la question même de la biopsie. Finalement celle ci sera faite le 5 septembre en région pariétale gauche. Le WE précédent la biopsie, Bernard rentre à la maison ; il voit avec un de nos enfants les tâches administratives qu’il suit habituellement. La veille de la biopsie, le neurochirurgien, en charge de Bernard est venu nous présenter clairement la situation, son discours est aussi sombre…parle de glioblastome infiltrant, sans acte chirurgical envisageable ; seraient possibles : radiothérapie et chimiothérapie. De toute façon, rien n’est possible sans la biopsie…geste non anodin mais habituel et obligatoire…

    Bien sûr que la tristesse nous envahit ; l’un et l’autre traduisons que notre route commune arrive à sa fin…Finalement, je me mets en mode combat et espérance… Protéger Bernard, l’entourer de douceur et de tendresse…vivre heure après heure ces journées d’attente à l’hôpital…ne pas se laisser envahir par l’inutile et toujours privilégier ma relation à Bernard…

    Bernard aura donc, comme prévu, la biopsie le 5 septembre et rentrera à la maison le lendemain,  6 septembre. Un de mes neveux, mathématicien chercheur a travaillé avec Docteur Laurent Schwartz, radiothérapeute chercheur et me parle du traitement métabolique et du chlorite de sodium. Je me documente, lis le dernier livre de ce chercheur, écoute ses conférences, lis les témoignages de patients qui ont ajouté ses thérapeutiques aux protocoles habituels, comme le conseille Docteur Schwartz. Dès le 11 septembre, nous commençons à petits pas le régime cétogène puis la prise des compléments alimentaires, hydroxycitrate et acide alpha lipoïque le 15 septembre. De toute façon, qu’avons-nous à perdre puisque nos spécialistes ne nous promettent aucun avenir.

    Parallèlement, il faut assurer la continuité du cabinet de Bernard. Ses consœur et confrères nous aiderons…trouver un remplaçant… puis mettre en route la vente même…puisqu’un acquéreur se présente…ce qui oblige à une demande de protection juridique…tout se mettra en route en même temps que la confusion de Bernard augmente.

    Le 10 septembre, les troubles du langage apparaissent, le 13 septembre, j’écris : « L’état de Bernard s’aggrave, il est de plus en plus confus, se perd dans la maison, dans les dates… ». Le 21 septembre : « Bernard se dégrade très vite avec négligence de l’hémicorps droit obligeant ce jour aide à l’habillage et même à l’alimentation ». Ce même jour, nous abandonnons notre chambre à l’étage pour nous installer au RDC, la descente et la montée des escaliers devenant  dangereuses. Il va oublier qu’il est chirurgien dentiste, perdra la lecture, l’écriture, l’utilisation de son téléphone, confondra la génération de ses enfants et petits enfants ; le prénom de chacun sera retrouvé avec difficultés ; il me demandera si je suis sa femme… le tsunami avance à grands pas sauvagement…

    Le 18 septembre, le couperet tombe définitivement : le neurochirurgien nous annonce qu’il s’agit bien d’un glioblastome multi focal, infiltrant interdisant donc la chirurgie mais aussi la radiothérapie. L’indication est celle de la chimiothérapie par Témodal, par cure de 5 jours toutes les 4 semaines. Nous commençons ce traitement le 26 septembre. Un autre spécialiste nous précisera que l’IRM retrouve une atteinte diffuse du corps calleux pariétal gauche thalamique droit avec un volume tumoral important  tout à fait évocatrice d’une gliomatose.

    Quelle évolution ? :

    Le 2 et 5 octobre, j’écris : l’état de Bernard semble se stabiliser : ses gestes sont plus précis ; par exemple, il ne trempe plus ses doigts dans le verre mais le saisit directement ; quand il se déplace, il heurte beaucoup moins les éléments sur sa droite…il a oublié que son état de confusion était lié à cette pathologie cérébrale, chaque matin, je suis obligée de refaire l’historique ; il arrive à dire qu’il est dentiste…il a honte de son état et ne veut pas voir les gens ; cependant quand des amis arrivent, il les reconnaît et les reçoit chaleureusement en s’excusant de son état.

    La semaine du  16 octobre, nous avons nos petits enfants de Hollande à la maison, chaque matin, je suis obligée de le lui rappeler mais  Bernard est beaucoup moins triste, il prend les petits dans ses bras, ce qu’il ne pouvait pas faire le 1er octobre. Il est moins maladroit, capable d’enchainer certaines actions comme faire sa toilette seul (il trouve la salle d’eau, dispose le tapis de bain et se lave sans mon intervention), il est autonome pour s’habiller et pour manger. Un jour de cette semaine, il réussit à lire un titre du journal pour la plus grande joie de notre fille.

    La semaine suivante, ce sont nos petits enfants de Cherbourg qui dorment à la maison. Je suis toujours obligée de l’accompagner pour aller aux toilettes la nuit. Mais lorsqu’il passe devant l’escalier, il se souvient que les petits sont là. Il s’en inquiète et espère qu’ils dorment bien.

    Le 24 octobre j’écris : «  Bernard est plus présent, il participe aux discussions de la vente de son cabinet de manière très avertie.. »

    Tout au cours des mois de novembre et décembre, nous retenons notre respiration, nous n’osons rien dire mais guettons les progrès…l’écriture, la lecture, l’utilisation du téléphone, de l’ordinateur…puis la reprise de dossiers mis de côté comme celui de la voiture et puis bien sûr le cabinet. La date de la vente étant fixée au 29 décembre, nous nous rendons, à sa demande au cabinet le WE pour  la comptabilité que Bernard mettra complètement à jour tout au long du mois de janvier 2018.

    Qu’est ce qui permet cette évolution inespérée le 30 août ?

    La chimio seule ? Le traitement métabolique avec régime cétogène ? le chlorite de sodium ? L’union des 3 ? Personne ne peut affirmer quoique ce soit …Que sera demain ? Personne ne peut le dire bien évidemment… Ce que nous pouvons dire :

    • Le 28 août le diagnostic sombre été posé sans espoir d’amélioration
    • Actuellement Bernard va cliniquement bien. Il a refait toute la comptabilité 2017 du cabinet, Il reprend ses activités sportives .Nous revenons d’une semaine de vacances à la montagne où il a pratiqué le ski pendant 6 jours.
    • Notre plus grand désir : que chaque personne atteinte d’un glioblastome ou autre cancer, ne se contente pas des thérapeutiques conventionnelles proposées mais élargisse l’éventail en cherchant, s’informant, se documentant et trouve des médecins, comme docteur Schwartz qui sauront allumer l’étincelle d’Espérance qu’il leur faudra entretenir…
    • Nous continuons ce que nous avons commencé et nous pouvons simplement dire : MERCI
  • Témoignage d’Alain Duval – Cancer de l’estomac

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.
     
    Alain Duval raconte comment il soigne son cancer de l’estomac avec le traitement métabolique du Dr Schwartz et le régime cétogène.

     

     

  • Témoignage – Cancer du pancréas

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    FIN JUILLET 2013, j’ai un ictère sur tout le corps.

    Début août opération d’un cancer du pancréas, et j’ai un A V C 5 jours après, fin août, je sors de clinique et entre en maison de repos.

    26/09/2013 : Sortie de maison de repos.
    04/10/2013 : Jusqu’au 03/07/2016 : 1ère chimio GEMZAR.
    15/04/2014 : Le TEP SCAN trouve de nombreux nodules aux poumons, mais rien au niveau du foie, de l’estomac, et du pancréas.
    03/07/2014 : Une grosseur au ventre (éventration).
    18/08/2014 : 2éme chimio FOLFORINOX au début tous les 15 jours, puis tous les 8 jours, car j’étais trop fatiguée.
    30/09/2014 :1° Hospitalisation juste après la chimio (malaise après le rinçage) : T A élevée, après l’aérosol et l’oxygène je rentre chez moi 2h après.
    01/10/2014 : 2° Malaise arrivé chez moi ! les pompiers me transportent à l’hôpital, j’en ressors 3 jours plus tard.
    15/10/2014 au 17/10/2014 :3° Malaise je suis hospitalisée.

    A chaque malaise j’étais vue par un cardiologue différent ; ils ne trouvaient rien d’anormal.

    16/10/2014, Je vois un autre cardio qui dit « il faut trouver » et m’envoie faire une CORO
    RÉSULTAT : C’EST LE 5 F U qui est la cause de mes malaises
    Du 29 au 31/10/2014 :  Hospitalisation après la 6ème séance (4ème malaise)

    Je les supporte de moins en moins

    04/01/2015 :  Après 12 séances on arrête la 2ème chimio
    16/03/2016 :3ème Chimio avec GEMZAR (pour la 2ème fois)
    18/05/2016 : Fin de GEMZAR et les nodules se sont développés
    13/06/2016 : 4ème Chimio PACITAXOL
    03/05/2017 : JE N’EN PEUX PLUS, je suis à bout et refuse de faire la séance.

    Je consulte mon oncologue qui me propose une chimio déjà faite ! ! !
    Je demande un délai de réflexion qu’il accepta

    C’EST à ce moment -là que j’ai connaissance du Dr Laurent Schwartz par un article de journal.
    J’achète le livre et demande l’avis à des amis médecins et même à un chercheur de Nice,
    et tous me disent : « CELA ME SEMBLE LOGIQUE ! SI C’ÉTAIT MOI JE LE FERAIS »
    Renforcée dans mon opinion, je montre toujours le même article à mon généraliste, qui me dit : « je vais regarder de plus près ».

    Et, après avoir lu le livre : « si vous êtes d’accord je suis partant avec vous » 

    OUF ! enfin un espoir ! !

    Début AVRIL 2017

    • Je commence le régime cétogène seul en attendant de trouver l’hydroxycitrate.
    • Je n’avais plus de chimio je reprenais des forces mais les marqueurs augmentaient.

    Début OCTOBRE 2017

    • Le délai de réflexion étant terminé, je revois l’oncologue qui me propose de refaire une chimio déjà faite ;
    • Je demande un délai de réflexion et lui parle du régime
    • La visite chez l’oncologue fut dure ! j’ai commencé par lui présenter l’article, et là !

    LUI : C’est du charlatanisme ! je vais tous les ans au congrès des oncologues etc…
    LUI : Vos muscles ont besoin de sucre et féculents…
    MOI : Oui mais le cancer se nourrit de ça et si on n’en mange pas ou très peu on le prive, par contre en prenant plus de lipides et protéines, le foie va les transformer en cétone qui nourrit les muscles, et là le cancer n’aime pas.
    LUI : Comment allez- vous contrôler ?
    MOI : C’est très simple je continue la surveillance par les marqueurs, le scanner tous les 2 mois comme nous faisons et en plus je surveille mon poids, je teste si je transforme bien en cétone 
    LUI : Dans ce cas vous pouvez le faire
    MOI : J’ai le livre vous voulez que je vous le prête ?
    LUI :  Oui

    Ce que je fis bien-sûr !

    Sortant de là je vois mon généraliste ;
    Je lui fais part de mon intention de contacter le Dr Laurent SCHWARTZ (lui ou moi)
    Il répond non ! Je le fais !

    Le Dr Laurent SCHWARTZ m’a indiqué les gouttes de chlorite de sodium + l’acide

    A PARTIR DE CE JOUR, il est toujours à mes côtés pour m’aider, à inter prêter les résultats et m’encourager ; ceci sans rien demander ! ! avec une extrême gentillesse ENVIRON 1 MOIS après avoir commencé les gouttes tout en continuant le régime et l’hydroxycitrate les marqueurs ayant beaucoup augmentés Le Dr Laurent SCHWARTZ m’a rassuré : (ce sont des cellules mortes, on est vendredi, refaite une analyse lundi !)

    OUI EXACT ma courbe redescendait
    OUI ! LA COURBE REDESCENDAIT
    ACTUELLEMENT ELLE DESCEND ENCORE MAIS MOINS VITE en jouant un peu du « yo yo « 
    MÊME APRÈS UNE GRIPPE JE REPRENDS DES FORCES ET DE LA VITALITÉ
    IL NE FAUT PAS ABANDONNER ET FAIRE CONFIANCE AU Docteur SCHWARTZ

    MERCI, Docteur !

    Cliquez pour voir l’évolution du marqueur CA19.9

  • Témoignage d’Anne Amico

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    Docteur,
    Je vous ai proposé mon témoignage tant je suis heureuse grâce à vous, le voici :
    J’ai bientôt 79 ans et suis invalide atteinte d’une maladie rare, évolutive et inguérissable le Tremblement Orthostatique Primaire (sans médicament) qui me bouffe la vie).

    Vous êtes pressé? Cliquez pour lire le résumé.

    Le 18 avril 2016 l’IRM et la biopsie détectent deux cancers au sein gauche.
    La préconisation est, une ablation totale du sein EN URGENCE (hôpital médecin gynéco +++tous ceux que j’ai vu.).
    À Huguenin suite à mon refus catégorique, je suis sous Anastrazole durant 6 semaines (25 mai – 10 juin) que j’abandonne, les effets secondaires étant insupportables ajoutés à ma maladie.
    Après recherche, je vois le Dr SCHWARTZ le 6 septembre 2016 qui me recommande son confrère le Dr Avetyan pour envisager une opération locale et un traitement léger et ciblé au vu d’une IRM actualisée.
    Il insiste fortement pour que je suive le régime CÉTOGÈNE, ce que j’ai fait très scrupuleusement sans prendre aucun autre médicament. (Sauf Varsatan 80).
    L’IRM est réalisée le 12 novembre 2016. Je vous laisse juger le résultat.
    Le Dr SCHWARTZ et le Dr AVETYAN tout comme la radiologue n’en revenaient pas Je ne crois a rien, encore moins aux miracles donc…
    Je fais ce résumé de bonne foi en espérant que cela serve pour les recherches qu’il a entreprises. Je me tiens à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

    En avril 2016 malgré une mamo parfaite l’échographie évoquait un placard mastosique à confirmer par IRM laquelle notait deux masses sein gauche de 32x16x9 et 9×5 les deux classées ACR4.
    La biopsie confirmait ACR4C ACR5 infiltrant l’un globulaire l’autre canalaire. Une ablation était préconisée au plus vite du sein gauche

    À Huguenin après des examens très complets, m’a été proposé la même chose que j’ai refusé. Ce que j’ai appris chez mon médecin traitant c’est qu’en fait il était question de l’ablation des deux seins avec leurs ganglions bien que non atteints au titre de précaution plus radiothérapie etc…

    Devant mon refus catégorique compte tenu de mon âge (79 ans) et d’un sévère handicap un tremblement orthostatique, il m’a été ordonné Arymidex et Tamoxifene que je n’ai pris que 5 semaines. Les effets secondaires sont horribles, nausées, mal partout, jambes bleues et pieds noirs, ma peau s’enlevait jusqu’au sang etc.

    D’où mes recherches sur internet, j’ai découvert les conférences du Dr Schwartz. Et pris RV le 6/9/2016. Accompagné du Dr Avetyan une nouvelle IRM était programmée. Le Dr Schwartz m’a alors conseillé un régime sans sucre en attendant ce qui serait décidé au vu du résultat.

    Le 12 novembre 2016 après ce régime l’IRM précisait TRÈS FRANCHE RÉGRESSION POUR LE PLUS GROS, LE SECOND EST MAINTENANT PUNCTIFORME. ABSENCE D’ADÉNOMÉGALIE AXILLAIRE OU MAMMAIRE INTERNE D’ALLURE ÉVOLUTIVE.

    Depuis cette date je suis toujours le régime sans sucre (quelques exceptions) sans féculents ni pain.et je passe régulièrement échographie et IRM. La dernière date du 18 janvier. Les conclusions :

    • STABILITÉ DES PRISES DE CONTRASTE SANS MASSE DU QUADRANT SUPERO INTERNE DE 10 MM ET À LA LIMITE DE LA VISIBILITÉ.
    • PAS D’ADÉNOPATHIE AXILLAIRE OU MAMMAIRE INTERNE.

    Lorsque je vois toutes les femmes mutilées avec d’atroces souffrances, des vies gâchées je pense que j’ai bien choisi et écouté le Dr Schwartz.

    Sur ses bons conseils je vais essayer le traitement métabolique durant 2 mois afin de savoir si le tremblement orthostatique primaire qui me bouffe la vie réagit.

    Encore une fois je le remercie 1000 fois.

    La Sécurité Sociale devrait aussi car elle a économisé 300 000 € (coût d’un cancer du sein).

    Avec toute ma reconnaissante et l’intérêt que vous portez au suivi de ceux qui croient en vous je vous autorise à utiliser ce témoignage, recevez mes meilleures salutations.

    Ce témoignage est fait pour servir et valoir ce que de droit.

    Anne d’AMICO

  • Témoignage de Frédéric (Glioblastome grade IV) MàJ janvier 2018

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    Aujourd’hui je mets à jour mon témoignage de fin novembre 2016 concernant le Glioblastome que l’on m’a découvert en Mars 2015 (voir le témoignage pour l´histoire…)

    Ces deux dernières années j’ai pris comme référence le traitement de Ben Williams et autres « survivor » Je prends toujours le traitement métabolique, et des essais divers d’automédication suite à mes lectures, leDCA par exemple.

    J’ai décidé d’arrêter le TMZ en février 2016, puis je suis parti en Inde pour un traitement ayurvédique (2200 eu billet compris pdt 30 jours dans l´hôpital, traitement, accommodation…)

    Je ne respecte pas vraiment le régime cétogène, mais je ne mange pas de sucre, j’aurais plutôt tendance à croire (après le mois passe en Inde) que je dois vraiment arrêter la viande, et reprendre les jus

    Jusqu’à aujourd’hui tout va bien, IRM stables, je prends toujours les mêmes compléments et le traitement métabolique, ce à quoi j’ai ajoute :

    Je le prends aussi en gel que j’applique directement à l’endroit de la tumeur, ainsi que le peroxyde d´hydrogène que je prends par 3 capsules au coucher et 2 de plus quand je me réveille la nuit, produit qui au vu des témoignages semble bel et bien fonctionner

    Je ne dis pas qu’il faut faire comme moi, surtout que je suis un peu kamikaze dans tous mes auto-essais et que chacun est diffèrent, … mais je partage pour nous les patients et pour vous les professionnels et structures qui naviguerez je l’espère sur le site. Ma question n’a pas changé depuis mon premier témoignage, à quand les essais cliniques sur le traitement métabolique, le peroxyde d´hydrogène, le DMSO … 

    Frédéric

  • Lymphome folliculaire en rechute

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    MAI 2017. 3ème rechute d’un lymphome folliculaire ( traité en 2007 chimio protocole R CHOP, puis rechute en 2010 et re-traitement lourd en 2012 (autogreffe,grosses chimios,chambre stérile etc….puis 2ème rechute en mai 2014 .surveillance scanner à 3 mois en septembre 2014 : les adénopathies avaient en mai 2014 et août 2014 (3 mois) augmenté de + de 50 %. j’avais donc été traité une 3ème fois avec anticorps monoclonaux (mabthera ) et comme d’habitude rémission totale .

    Le lymphome folliculaire rechute toujours.il est présenté comme incurable.cette série de rechutes s’inscrit dans la logique de ce type de cancer.

    Bref, 3 ans de tranquillité puis MAI 2017 3e rechute.l’hématologue reste en abstention thérapeutique. On attend en général une masse « critique » d’adénopathies pour traiter.

    Sauf que ,en mai, je fais la connaissance des traitements métaboliques,…..j’y crois tout d’abord moyennement, mais l’avantage de ce type de cancer, sa lenteur, me permet -tout en étant officiellement en abstention thérapeutique- de TESTER l’acide alpha lipoïque + hydroxycitrate…  Entre mai et septembre 2017 je prends ce traitement plus ou moins par dessus la jambe (je zappe mes gélules quelquefois, et en outre, je n’ai pas commandé la formule biologiquement la plus efficace de l’acide alpha lipoïque. la forme NATURELLE – R- alpha lipoïque.

    En dépit de mon laxisme, l’augmentation des adénopathies n’est que de 24 % sur 4 mois, alors que,d’ordinaire, c’est plutôt 50 % en 3 mois.

    Par rapport aux critères médicaux, il s’agit d’une « stabilité » certes relative mais qui me permet à cette date d’éviter le traitement. On reste en abstention thérapeutique et un SCANNER est reprogrammé en janvier 2018.

    Je précise qu’entre septembre 2017 et janvier 2018, j’ai acquis la bonne formule de R LIPOATE (6 gélules de 240 mg/jour)

    Ce scanner aurait dû montrer un accroissement significatif par rapport à septembre 2017.

    Je cite le résumé du compte rendu : « L’examen comparativement a celui réalisé en septembre 2017 NE MONTRE PAS D’ANOMALIE DU NOMBRE ET DE LA TAILLE DES ADÉNOPATHIES CERVICALES AXILLAIRES ET RÉTROPÉRITONÉALES. IL N EXISTE PAS NON PLUS DE MODIFICATION DES ADÉNOPATHIES INGUINALES. AUCUNE LÉSION D’APPARITION RÉCENTE ».

    Pour moi c’est clair, entre septembre 2017  et janvier 2018 l’évolution a été complètement BLOQUÉE .j’ai RV chez mon hémato le 11 janvier,et je pense que je vais rester en abstention thérapeutique.
    MERCI MERCI MERCI. Je vous demande de partager ce témoignage sur le site.

  • Cancer du sein suivi de tumeur pulmonaire et métastases cérébrales (màj septembre 2017)

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    Historique

    La patiente (46 ans) a un premier cancer du sein en 2012. Elle subit une  mammectomie limitée avec résection complète d’un petit domaine de calcifications qui s’avère un cancer canaliculaire in situ. Elle subit une radiothérapie mammaire. Les contrôles montrent une apparente guérison.

    Dans l’année qui suit, une petite toux chronique commence à s’installer. Puis elle présente sporadiquement une forte douleur nocturne dans la poitrine. Son médecin traitant lui prescrit un examen cardiologique. Le bilan cardiaque est normal. Le cardiologue suggère une cause pulmonaire. Peut-être une séquelle de radiothérapie. Le médecin traitant prescrit un scanner thoracique. La patiente tarde un peu à faire l’examen. Elle fait l’examen la veille d’un départ en vacances. L’examen révèle une masse suspecte au poumon (lobe inférieur gauche), d’environ 3 cm de diam. Le service de pneumologie contacté lui fixe un RV pour le retour de ses vacances. Pendant ses vacances la malade est asymptomatique, elle a des douleurs au dos qu’elle attribue à la literie. De retour à l’hôpital pour son RV la malade subit une série d’examens (biopsie, pet scan, scanner, IRM) qui révèlent :

    • Une tumeur pulmonaire primaire de type « nsclc » (adénocarcinome non à petites cellules) dans le lobe inférieur gauche de grade T1. Un ganglion hilaire est également actif en Pet
    • Atteinte métastatique sur 2 vertèbres lombaires et 1 vertèbre thoracique
    • Une diffusion métastatique cérébrale disséminée, avec un nombre de lésions indénombrable avec N>20. Les lésions sont sus-tentières et sous-tentières. Les principales lésions cérébelleuse et lobe frontal font dans les 16mm de diamètre. Il existe ensuite des lésions de toutes tailles et toutes localisations jusqu’à la résolution des instruments.

    La patiente est placée immédiatement sous anti-épileptoïdes (Kepra), quoiqu’elle soit asymptomatique. Elle n’est pas informée de l’étendue de l’atteinte cérébrale.

    La biopsie trouve une mutation d’EGFr éligible aux traitements par TKI. La patiente est placée sous IRESSA +injections régulières d’XGEVA au début octobre 2013.

    La patiente entend parler du traitement métabolique du Dr Schwartz mais préfère attendre de voir l’effet de l’IRESSA afin d’éviter des interactions médicamenteuses rendant difficile les interprétations.

    Le bilan à 6 semaines puis à 3 mois montre une réponse partielle avec régression des principales métastases cérébrales de 16 mm vers 11-12 mm, des moyennes de 13 vers 10 etc. La tumeur primaire ne progresse pas. Les métastases vertébrales se recalcifient et ne montrent plus d’activité. De nombreux effets secondaires sont présents mais tolérables (fatigue chronique, éruptions cutanées, neuropathies périphériques sporadiques souvent nocturnes).

    Au mois de février 2014 (à 5mois donc), le bilan est décevant, les métastases cérébrales progressent à nouveau et reviennent vers 16mm. L’IRESSA est interrompu et la patiente est placée sous TARCEVA « pour voir ». Compte tenu de la déception avec l’IRESSA, la patiente informe son médecin qu’elle va prendre en parallèle l’Hydroxycitrate (Garcinia) et l’acide Alpha-Lipoïque (Tiobec). Le pneumologue en est d’accord.

    Le bilan à 6 semaines montre une réponse partielle, les principales métastases réduisent vers 15 et 11 mm.

    Le bilan à 3 mois montre une stabilité de la maladie. Cependant, un syndrome cérébelleux commence à apparaître, avec de petites pertes d’équilibre à la marche (« embardées ») et une difficulté à former des lettres correctement à l’écriture manuscrite.

    Au mois de juin 2014, le bilan IRM montre une stabilité des lésions cérébrales, mais le médecin traitant préconise une radiothérapie de l’encéphale total compte tenu de la progression des symptômes de syndrome cérébelleux.

    Au mois de Juillet 2014, la patiente subit une irradiation de l’encéphale total à 37 Gr en 15 séances.

    Elle présente au cours du mois un épisode de psychose délirante pendant plusieurs heures, et un épisode confusionnel de type épileptoïde. Elle est hospitalisée pendant son irradiation, compte tenu de la dégradation de l’état consécutif à un œdème cérébral et à une probable intoxication médicamenteuse. Placée sous corticoïdes, elle peut achever presque normalement l’irradiation sous surveillance hospitalière. Son état général se dégrade néanmoins (perte de poids>10kg, difficulté accrue à marcher, troubles cognitifs). Des symptômes dus à l’irradiation apparaissent : léthargie, problèmes de mémoire, troubles du langage. L’ensemble des symptômes reste néanmoins limité et supportable.

    Entre le mois de juillet et août 2014 la patiente abandonne le traitement métabolique commencé en février, d’une part en raison de la difficulté à s’alimenter et à prendre d’autres médicaments à l’hôpital, puis pour mesurer les effets en propre de l’irradiation.

    Fin septembre 2014, la patiente a un bilan à 2 mois de l’irradiation cérébrale. L’IRM retrouve un œdème cérébral important. Les métastases cérébrales ont grossi ; une nouvelle métastase cérébelleuse est apparue d’environ 20mm. La tumeur primaire a grossi pour atteindre env. 35 mm Le bilan est donc considéré comme très mauvais. La patiente est très déçue, compte tenu de l’épreuve subie et des séquelles d’irradiation. Cependant l’opérateur à l’imagerie soupçonne une « réaction paradoxale » et préconise d’attendre un bilan ultérieur.

    Le 7 octobre 2014, le mari de la patiente est reçu individuellement et informé de l’échec global de tous les traitements. Le service de cancérologie l’informe que l’état de son épouse rend improbable l’administration d’un autre traitement de type chimiothérapie, qui de toute façon n’aurait guère d’autre effet que de la fatiguer un peu plus. Il faut s’attendre à une évolution rapide et fatale.

    Néanmoins, le médecin réserve la décision à la prochaine visite, en fonction de l’évolution de la patiente.

    Rentré chez lui, et sans l’informer de la gravité de son état, le mari convainc immédiatement son épouse de reprendre le traitement du Dr Schwartz, en passant notamment au R-Lipoate à la place du Tiobec. L’état de la patiente s’améliore alors progressivement. L’amélioration est attribuée par les médecins à la diminution de l’œdème radique.

    Quinze jours après le début de la reprise du traitement métabolique, la patiente est en forme à la visite chez le pneumologue, à l’exception d’une petite toux chronique. Le pneumologue prescrit un second bilan à 4 mois de l’irradiation soit pour la fin novembre 2014. L’état de la patiente continue de s’améliorer, les symptômes cérébelleux régressent. La toux persiste.

    Au bilan de fin novembre 2014, la diminution de l’œdème est franche, les métastases réputées en croissance sont stables ou bien ont diminué de 2-3 mm, diminution considérée comme non-significative, excepté que la diminution est générale, les plus petites métastases, non cibles pour l’imagerie, ont disparu.

    Compte tenu de l’amélioration de l’état général et de la volonté de la patiente, le pneumologue propose donc une chimiothérapie par Carboplatine+alimta en 4 perfusions espacées de 3 semaines. Une nouvelle bronchoscopie et biopsie de la tumeur pulmonaire est également effectuée qui montre une disparition de la mutation EGFr ayant préconisé le traitement par TKI, ceci justifie d’autant le passage au Carboplatine.

    La patiente commence les perfusions de CaPt et d’Alimta mi-décembre 2014. Elle supporte bien le traitement, malgré un état de fatigue chronique installé. La toux diminue puis disparaît totalement.

    Un nouveau bilan complet a lieu début mars 2015 qui montre une réponse partielle avec diminution d’environ 30% en diamètre des métastases cérébrales et de la tumeur primaire. À la fin du traitement par carboplatine, la tumeur primaire est revenue à 25mm env., les deux principales métastases cérébrales sont redescendues de 20mm env. vers 15mm en diam.

    Début avril 2015 (i.e. 21 mois après le diagnostic initial), le bilan de santé de la patiente est le suivant :

    • La tumeur primaire est revenue à l’état initial au moment de sa détection (env. 20-30mm), la patiente n’a aucun symptôme pulmonaire (pas de toux).
    • Les métastases cérébrales sont revenues à l’état initial (env. 10-15mm). Le nombre de métastases cérébrales significatives (~10mm ou plus) est de l’ordre de 5. Il existe de nombreuses micro-lésions probablement non significatives. De nombreuses métastases de très petite taille ont
    • L’œdème péri-lésionnel a pratiquement disparu.
    • Les métastases vertébrales sont stables et montrent une recalcification
    • Il n’y a aucune autre nouvelle lésion.

    La patiente est toujours sous Alimta (1 perfusion toutes les 3 semaines) + injections d’XGEVA (toutes les 4 sem.) + anti-épileptoïdes + antihistaminiques (ponctuellement) + hydroxycitrate + R-lipoate.

    Elle a perdu 15kg par rapport à son poids de forme, malgré un appétit parfaitement normal.

    La patiente présente un ensemble de symptômes psychologiques et neurologiques modérés principalement dépressifs. Elle a redonné des cours à l’université, sa cognition est pratiquement normale, avec néanmoins une petite perte de lucidité. Elle a de fréquents phosphènes, des pertes de mémoire ponctuelles, une difficulté attentionnelle, un tempérament irritable avec de soudaines explosions de colère à l’occasion de contrariétés mineures. Elle est consciente du caractère anormal de ces symptômes. Sa qualité de vie est mauvaise après les perfusions de chimiothérapie (siestes léthargiques, épuisement) mais redevient acceptable dans les semaines qui suivent. Elle est en arrêt de travail à 100% depuis un an.

    Un bilan neurologique complet ayant été effectué en octobre 2014, un second bilan effectué en mars 2015 retrouve une amélioration quantitative du syndrome cérébelleux. La patiente se déplace sans aucune assistance, elle marche bien et plus longtemps. Elle éprouve des difficultés à monter les escaliers. Son écriture s’est améliorée. Elle a de petits épisodes confusionnels de quelques minutes environ une fois par mois, avec amnésie totale de l’épisode à la sortie. L’EEG montre une activité épileptoïde du lobe frontal. D’abord mise sous Lamictal, le traitement a dû être interrompu en raison de l’apparition de pétéchies et de lésions en cocarde évoquant un début de syndrome de Lyell. Elle est actuellement sous Zonegran dont un des effets secondaire est probablement l’état dépressif.

    Ses cheveux ont repoussé, elle a bonne mine et il est pratiquement impossible de deviner la gravité de sa maladie. 7 mois ont passé depuis que les médecins ont fait part à la famille d’une situation d’échec thérapeutique et d’une issue fatale proche. L’état global est stable, voire en légère amélioration.

    Mise à jour mai 2015. Compte tenu de la perte importante de poids, la patiente descend la prise de R-Lipoate à 300mg/jour au lieu de 900 au mois d’avril 2015. Pendant les mois d’avril et de mai 2015, l’état de la patiente continue de s’améliorer. Le poids est stable, voire en légère progression (un à deux kilos, poids 42kgs). Sa marche s’améliore lentement, mais continûment. Elle peut monter et descendre un escalier, sans tenir une rambarde, en portant des sacs etc. Elle peut faire de longues promenades. Elle reprend le métro pour traverser Paris. Son écriture est redevenue normale. Les séquelles d’irradiation et/ou les symptômes cognitifs régressent, sa lucidité est meilleure, l’irritabilité s’estompe. Elle n’a plus d’épisodes épileptoïdes. L’état dépressif disparaît. Elle se lève normalement tôt le matin, ne fait pratiquement plus de siestes dans la journée. Fin mai la patiente se trouve « de mieux en mieux », sa gaieté est revenue, son entourage lui trouve une apparence extérieure proche de la guérison. Un bilan complet est prévu pour le 15 juin 2015.

    Mise à jour Juin 2015. La patiente passe une IRM cérébrale le 15 juin 2015, sur le même instrument et avec le même opérateur que les 29 septembre 2014 et 20 novembre 2014. L’examen révèle une diminution de 48% en diamètre des plus grosses métastases cibles pour l’imagerie. Pour rappel, en septembre 2014, les 2 plus grosses métastases faisaient env. 17 et 19mm. À l’examen de novembre 2014, elles faisaient 14 et 18. À l’examen du 15 juin 2015 elles sont descendues respectivement à 9mm et 10mm de diamètre. L’ensemble des lésions de plus petite tailles, non cibles pour l’imagerie, présente une baisse généralisée en taille, nombre, contraste. De nombreuses métastases millimétriques sont devenues indistinguables. La patiente passe un scanner Thoraco-Abdomino-Pelvien le 19 juin 2015. L’imagerie montre une diminution de la tumeur primaire pulmonaire de 6mm dans sa longueur et de 4mm dans sa largeur. La taille à cette date est de 23mmx17mm en coupe axiale. Sur le plan symptomatique, l’amélioration se consolide, le poids est stable (42kgs). La patiente est toujours sous Alimta (une perfusion toutes les 4 semaines) + Xgeva + Garcinia + Sodium R-lipoate. Elle envisage de reprendre son travail.

    Mise à jour Juillet-Août 2015. Pendant l’été l’état de la patiente a été stationnaire sur le plan physique (poids, marche etc.) avec cependant une nette amélioration sur le plan intellectuel (aucune crise d’épilepsie, aucun phosphène, moins de trous de mémoire). La patiente a repris son travail début septembre sans problème particulier, après un an et demi d’interruption. Elle poursuit la prise du traitement métabolique en parallèle de l’alimta toutes les 4 semaines. À la radiographie de contrôle précédant la perfusion, début septembre, la tumeur primaire pulmonaire n’était plus visible. Un bilan complet est prévu pour le mois d’octobre.

    Mise à jour Octobre 2015. Sur le plan symptômatique, la marche de la patiente s’est améliorée, la patiente ayant retrouvé spontanément la faculté de courir, qu’elle avait perdue depuis deux ans.
    Au bilan intégral (IRM cérébrale, scanner TAP), la plus grosse métastase cérébrale a poursuivi une décroissance importante (sur un an et quatre examens identiques, la décroissance est 19=>16=>10=>6 mm). Les plus petites métastases continuent à décroître ou disparaître. Plusieurs métastases, notamment les métastases vertébrales, sont stables et ont un aspect cicatriciel.
    La tumeur primaire a connu une décroissance modeste de 1 à 3 mm, associée à une disparition de l’épanchement pleural péri-lésionnel. La patiente reprend les transports en commun et retravaille normalement depuis maintenant un mois.

    Mise à jour Décembre 2015. 30 mois ce sont écoulés depuis le diagnostic initial (Tumeur primaire pulmonaire + 3 vertèbres métastasées + N>20 métastases cérébrales). La patiente va bien. Elle a repris son travail depuis 4 mois. Elle présente des séquelles classiques d’irradiation de l’encéphale (« trous de mémoires »), limités, et des effets secondaires presque imperceptibles de chimiothérapie. Son poids oscille entre 43 et 44 kgs. Elle marche bien, écrit normalement. Au bilan neurologique de décembre, les troubles de tonicité observés en juin ont disparu. Un nouveau bilan intégral (IRM, Scanner TAP) aura lieu en Janvier.

    Mise à jour Mars 2016. La patiente va bien. Elle retravaille depuis 6 mois; environ 18 mois ont passé depuis l’annonce à la famille d’une issue fatale prochaine. Au dernier scanner la tumeur pulmonaire semblait « avoir bougé » de 4 à 7 millimètres (à la limite du significatif), cependant, à la radio de contrôle suivante aucune augmentation n’était perceptible, la tumeur primaire n’étant plus visible sur le cliché X standard. A l’IRM, les dernières lésions cérébrales ont l’apparence « de coques vides ». Compte tenu de l’état pratiquement asymptomatique, le traitement (chimiothérapie « d’entretien ») par Alimta est suspendu. Depuis un mois et demi, la patiente ne prend plus que le traitement métabolique. Aucune évolution symptomatique n’est observée. Il reste des séquelles acceptables d’irradiation de l’encéphale (« trous de mémoires »).

    Mise à jour Juin 2016. La patiente va bien. Elle a passé trois mois sans chimiothérapie, ce qui s’est traduit par une amélioration sensible de la forme générale. Cependant à l’imagerie une petite progression (~5mm) de la tumeur primaire était perceptible sur ces trois mois ; les métastases ne montrant aucune évolution (voire une légère diminution au cerveau). La patiente a donc repris les chimiothérapies d’entretien (+traitement métabolique). À l’issue des trois premières cures, le bilan (scanner cérébral+TAP) est bon, la maladie ne progressant plus du tout. La patiente poursuit donc en parallèle l’Alimta (1/3 semaines) + Garcinia + R-Lipoate, dans une configuration de traitement au long cours d’une maladie chronique. La patiente est asymptomatique.

    Mise à jour Octobre 2016.  La patiente va bien, a une vie pratiquement normale. Elle retravaille depuis plus d’un an. Elle a repris depuis 6 mois une chimiothérapie d’entretien (1/3 semaines) et porté la dose de R-Lipoate à 900 mg (au lieu de 300). Le bilan intégral à 6 mois (scanner TAP+ bilan neurologique) montre une stabilité à l’imagerie. Sur le plan neurologique, l’examen retrouve une amélioration quantitative du syndrome cérébelleux.  La patiente est pratiquement asymptomatique (elle toussote un peu le matin, a parfois des « trous de mémoire »), elle se trouve elle-même mieux. Deux ans ont passé depuis l’annonce à la famille d’une issue fatale prochaine.

    Mise à jour Janvier 2017. La patiente va très bien, est quasiment asymptomatique (elle retravaille depuis 17 mois). Le bilan neurologique complet effectué en décembre est très satisfaisant. Cependant, l’imagerie (scanner TAP montre une progression de faible intensité (5-8mm) des lésions pulmonaires. Une nouvelle biopsie retrouve une mutation de EGFR. La chimiothérapie d’entretien par Alimta est suspendue et remplacée par un traitement ciblé (Tarceva).

    Mise à jour Avril 2017. La patiente va bien. Trois mois après la reprise du Tarceva en concomitance avec le traitement métabolique, deux métastases (pulmonaire et cérébrale) ont disparu, cinq autres sont en nette régression. Deux lésions punctiformes d’env. 2mm sont peut-être apparues au cerveau et seront suivies de façon rapprochée. La patiente est asymptomatique, si l’on excepte quelques séquelles d’irradiation et des effets secondaires cutanés du Tarceva (sécheresse de la peau, irritations).

    Mise à jour septembre 2017. La patiente va bien, elle est pratiquement asymptomatique, si l’on excepte quelques trous de mémoire (séquelles de l’irradiation de l’encéphale total), et une petite toux sèche survenant trois ou quatre fois par jour. Une progression très lente (30%/six mois) étant observée sur plusieurs petits nodules (~1cm) et sur la tumeur principale (~4cm), une recherche de mutation de résistance est effectuée. La mise en évidence de la mutation 790M rend la patiente éligible à un nouveau traitement (Tagrisso). Un nouveau bilan sera fait dans deux mois.

    Mise à jour mars 2018.La patiente va très bien. Elle est asymptomatique. Elle travaille normalement. Elle a comme séquelles des petits trous de mémoire et quelques déséquilibres mineurs à la descente d’escaliers. Une récupération est constatée sur le long terme au plan cognitif (retour pratiquement à l’état antérieur). Elle poursuit le traitement métabolique en parallèle de la prise du Tagrisso. Elle a cependant réduit le Garcinia à 1 gélule (+3 de R-Lipoate 300) compte tenu de la perte de poids et de l’apparition puis la disparition de crampes nocturnes d’origine inexpliquée. Sur trois examens successifs rapprochés les métastases « menaçantes » (>1cm) ont fortement diminué (40-60%). Il existe des micronodules millimétriques (env. 5 <5mm) qui évoluent très lentement et de façon dissociée, à la limite du significatif, ils seront suivis à intervalle de 3 mois.

  • Suite d’une aventure peu ordinaire !

    Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

    À la demande du Dr Laurent Schwartz, voici la mise à jour de mon témoignage publié en septembre 2016 (cf. le Cancer de A à Z : hier, aujourd’hui, demain ?!….et les trois vidéos  intitulées : Guyonne Loyer, patiente et médecin, révoltes et revendications, alimentation)

    Une aventure pleine de surprises, car voici bientôt la date anniversaire des trois ans de maladie, pour un cancer au pronostic connu comme « redoutable » (cancer du pancréas, métastatique d’emblée dans les deux poumons »)

    Voici un résumé succinct des protocoles successifs :

     Après trois mois de pause, en octobre 2016 reprise du protocole intraveineux par GEMZAR,injection  hebdomadaire, en raison d’une discrète modification des images pulmonaires sur le scanner de septembre et d’une augmentation des marqueurs CA 19-9; fatigue 48heures , et pause d’une semaine toutes les trois semaines ; protocole relativement bien supporté :pause complète en janvier 2017

    En février 2017, à ce protocole IV est ajoutée une chimiothérapie orale par XELODA, selon un traitement « métronomique », c’est à dire « petite dose quotidienne » ?!

    La double chimiothérapie a eu pour effet rapide une fatigue multipliée par deux ! Avec une atteinte du moral car une activité très réduite et une vie « au ralenti », difficile à accepter pour une personne au tempérament plutôt actif !

    Le traitement intraveineux a été arrêté mi-mai 2017 ; installation des effets secondaires dermatologiques du Xeloda avec un syndrome « mains -pieds » assez désagréable (survenant chez un patient sur 10, pas de chance !) et s’ajoutant à la neuropathie périphérique des extrémités (conséquences de l’Oxaliplatine lors de la première chimiothérapie !)

    La fatigue s’est peu à peu estompée;me permettant de vivre un été 2017 plutôt correct , sans grandes ambitions de déplacements ;un périmètre de marche diminué de moitié , (4kms)

    Une surveillance en consultation d’oncologie toutes les six semaines, très appréciée le dernier scanner en janvier 2017….le prochain prévu en janvier 2018

    En parallèle de ce protocole « institutionnel », bien sûr il y a toujours :

    • le traitement métabolique sans changement (Metformine, sodium R lipoate, hydroxycitrate) en 3 prises quotidiennes, aux doses préconisées par le Dr Laurent Schwartz.
    • une alimentation la plus naturelle possible, sans sucres rapides, inspirée du régime cétogène, sans que celui-ci soit strict, (pour des raisons d’antécédents digestifs personnels, et d’intolérance à l’excès de graisses) ; également éviction le plus possible du gluten et du lait de vache

    NB : L’alimentation rigoureuse sans sucres est une des clefs essentielles dont on ne parle pas assez dans la prise en charge de la maladie cancéreuse ; cela est possible et on peut malgré tout se faire plaisir : volonté et imagination…information (il existe plusieurs livres sur le sujet, ne pas hésiter !)

    Moins de recettes « sophistiquées », en raison de la pénibilité de la station debout et de l’état variable des mains !!!

    • le maintien selon la fatigue d’une activité physique quotidienne : rameur à domicile, et/ou marche :1h à 1h30 selon les jours et la météo !
    • vie sociale toujours riche grâce à la « ceinture de feu » ou « cordée des porteuses et porteurs » nombreux pour me soutenir sous différentes formes : visites, partage fréquent de repas, accompagnements, entretiens téléphoniques, mails, sms, courriers, …….tous aussi importants pour le maintien du moral bien entendu !50% de la « guérison » !

    « Guérir, ce n’est pas ne plus être malade, c’est être vivant !» (Véronique Dufief)

    • vie spirituelle avec un foi ancrée dans le cœur pour aller de plus en plus vers l’abandon, la confiance, et l’accueil inconditionnel de l’instant présent.
    • quelques activités extérieures, me donnant l’occasion de témoigner de la joie d’être encore en vie !

    Cela peut apparaître « facile », mais je ne tairai pas les moments de « blues » dans la solitude parfois du quotidien ; cependant ces moments ne durent pas.

    Et puis la « chance » que je mesure de ne pas « souffrir » physiquement.

    Donc aucune prise de traitement antalgique, ni anxiolytique, ni « somnifères ».

    Pour combien de temps encore, inutile d’y penser !

    CARPE DIEM

    Un agenda, que j’appréhendais de voir vide, après les mois d’été ?!

    En effet la poursuite uniquement d’une chimiothérapie orale, et du traitement métabolique, me libérait avec joie de l’hôpital de jour !

    Et puis, lâchant l’inquiétude de « jours vides », le quotidien s’est révélé très vite riche de surprises, d’inattendus, d’imprévus », de repos savourés, de solitude acceptée…

    Alors désormais le cancer de A à Z tout au long des jours :

    Aventure de l’Abandon,
    Bienvenue à l’inattendu,
    Contemplation, Confiance
    Dons : temps, présence,
    Émerveillement, Écoute,
    Force reçue du Très Haut, sans compter,
    Gratitude devant les multiples dons,
    Hospitalité,
    Imprévu si surprenant, de l’infiniment petit à l’infiniment grand,
    Joies petites et grandes à reconnaître,
    Kaléidoscope de la vie,
    Lassitude parfois,
    Missions à découvrir ? Méditation,
    Nuits d’insomnie à savourer ?!
    Ombres et Lumières, les inséparables à décrypter,
    Patience de mes impatiences,
    Qualité de vie, relative, …
    Recueil des instants inédits,
    Saveurs du quotidien malgré tout, Surabondance ?
    Tendresse infinie de la Trinité dans l’épreuve ; Traversée du désert, parfois ? Témoignages,
    Utilité, question à ne pas se poser !
    Valeur de chaque instant ? Veiller dans l’attente du jour ? Vitalité intérieure ?
    W.… ?!
    X.... ?!
    Yeux qui scrutent l’horizon, recherchant la beauté derrière l’apparence.
    Zéphyr et sa douceur !

    Avec ma profonde reconnaissance au Docteur Laurent Schwartz pour son accompagnement, et mes vœux de réussite pour ses recherches persévérantes dans la compréhension du cancer.

    Guyonne Loyer,     4 -XII -2017 à Nantes

    guyonne.loyer@gmail.com